Episode Transcript
[00:00:06] Intro door Walter: Veerle en Skye heten je van harte welkom op hun podcast, Levenslijnen. Ze bespreken thema's die hen bezighouden en onze samenleving vormgeven. In elke aflevering nemen zij je mee op reis door de verhalen en thema's die hen raken. Veel plezier met het beluisteren van Levenslijnen.
[00:00:30] Skye: Dag lieve luisteraars, hier zijn we weer met een nieuwe aflevering van Levenslijnen en vandaag is het thema multiple sclerose of MS. Veerle?
[00:00:43] Veerle: Daarvoor hebben wij onze gezamenlijke vriendin uitgenodigd. Zij mag zich eventjes voorstellen.
[00:00:49] Nathalie: Goeiemiddag, dames. Mijn naam is Nathalie. Zoals je hebt gehoord, heb ik dus MS. Ik leef daar al jaren mee, dus voor mij is het niks nieuws.
[00:01:02] Skye: Nee, goed, maar misschien kort. Nathalie, wat zijn je hobby's?
[00:01:07] Nathalie Mijn hobby's? Ik heb weinig vrije tijd, want ik ga twee keer per week naar de kinesist, ik ga naar de rugschool, ik probeer te wandelen en mijn huis houden.
[00:01:18] Skye: Ja, dat is ook genoeg.
[00:01:20] Nathalie A: Maar een beetje profiteren van het leven moet ook gebeuren.
[00:01:24] Skye: Dat klopt. MS of multiple sclerose is een aandoening die misschien veel mensen nog niet zo goed kennen, omdat je eigenlijk in het begin van MS niet vaak dingen ziet. Hoe ben jij erachter gekomen dat jij misschien wel eens MS zou kunnen hebben?
[00:01:45] Nathalie: Het is eigenlijk begonnen omdat mijn linkervoet sliep en ik ben daarmee naar de huisarts gegaan. Hij heeft mij dan doorgestuurd naar een neurologe die heeft testen gedaan. Uiteindelijk hebben we een scan gemaakt van mijn hoofd en van mijn ruggenmerg en daar is dan uitgekomen dat ik het mis had.
Maar op dat moment was het slapen van mijn voet ook genezen. Dus ik had niks meer. Dus ja, dat was het afwachten.
[00:02:15] Veerle: En hoe oud was je toen?
[00:02:16] Nathalie: Toen was ik 23. Dat was in 2003.
[00:02:22] Skye: En dat is de fleur van je leven.
[00:02:24] Nathalie: De fleur van mijn leven, inderdaad. Ik ging nog naar school, ik had examens op dat moment. Op dat moment was ik ook de jongste van Limburg. Als je dat nu bekijkt, niet meer. Want ondertussen is er iemand op 21-jarige leeftijd vastgesteld.
Maar je denkt er niet bij na, omdat je nog heel je leven voor je hebt en omdat eigenlijk mijn voet genezen was, bij wijze van spreken.
[00:02:52] Skye: Heeft jouw type van MS, want er zijn verschillende types, welk type heb jij?
[00:03:00] Nathalie: Ik heb de RRMS, dus de relapsing remitting. Dus bij mij gaat het met relaps, dus een dal, dus dat ik eigenlijk een soort opstoot of iets merk, terug met verbetering. Dus het gaat eigenlijk op en af zoals een rollercoaster, zeg maar.
[00:03:19] Skye: Oké, daar gaan we weer oké. Dat wil zeggen dat je met hoogtes en laagtes zit eigenlijk?
[00:03:28] Nathalie: Ja.
[00:03:30] Skye: Kan je je voorstellen dat je vanmorgen opstaat en je dan aanvoelt dat het zo'n dag wordt of niet?
[00:03:38] Nathalie: Soms wel. Het hangt er ook vanaf wat voor een nacht ik heb gehad, of ik goed heb geslapen of niet. Dus ik kan soms heel goed gemutst wakker worden, maar wel moe, want dat is mijn belangrijkste kenmerk, mijn vermoeidheid. Maar het kan ook zijn dat ik eigenlijk niks aan de hand heb en smiddags dood op ben.
Maar het kan ook zijn dat ik een soort opstoot ben aan het kweken, maar ik er zelf niks van merk op dat moment. Dus dat kan zich wel uitbreken, maar dat kan ook voorbij gaan. En eigenlijk kan dat zonder mijn eigen te beseffen dat ik het heb gehad.
[00:04:25] Skye: Ik vermoed, als je zegt dat je dat op 23-jarige leeftijd had te horen gekregen, wat ging er door je heen toen je die diagnose kreeg?
[00:04:37] Nathalie: Eigenlijk weinig. Omdat ik op dat moment naar school ging, examens had. Oké, ik wist wat het was. Maar de neurologe had toen ook gezegd van het is nu afwachten. Omdat die slapende voet was een opstoot, maar dat was voorbij. Dus was het wachten op dat ik nog een zou krijgen. En wat of hoe, dat wist niemand.
[00:05:02] Skye: En heb je er nog gekregen?
[00:05:04] Nathalie: Ik heb kort daarna een hele zware opstoot gedaan, waardoor ik links volledig verlamd was en vier à vijf weken in een rolstoel ben beland. En ik heb alles opnieuw moeten leren. Zelfs gewoon uw aankleding ging niet meer.
[00:05:22] Skye: Amai, dat is heftig.
[00:05:23] Nathalie: Dat was inderdaad een hele heftige periode. Nu, ik heb wel geluk gehad met steun van vrienden, dat ik bij mijn ouders woonde. Want ja, in een rolstoel, je kunt niks. Je hebt voor iedereen hulp nodig, zelfs om gewoon op het toilet gezet te worden.
[00:05:41] Veerle: En hoe ervaar je dat dan nu, als je een opstoot gekregen hebt?
[00:05:46] Nathalie: Op het moment besef ik het bijna niet, omdat ik ook medicatie heb. Dus met mijn zware opstoot van toen heb ik ook dadelijk beginnen zoeken achter een neurologe van MS gespecialiseerd. Toen ben ik uiteindelijk terechtgekomen in het MS-centrum van Melsbroek. En die neurologe heeft mij dadelijk medicatie voorgeschreven om het stabiel te houden.
En nu merk ik dat bijna niet. Ik heb wel zo'n periode dat ik heel veel moe ben. Dan weet ik van oei, mijn lichaam heeft dringend rust nodig.
Het kan ook zijn dat mijn been wat minder goed gaat, omdat het toen zo lang heeft uitgelegen. Ze zeggen dat dat dan een gevolg kan zijn, maar niemand kan eigenlijk zeggen dat het daarvan is. Dus dan weet ik wel van, oei, oké, ik moet rustiger aan doen. Ik kan dingen niet meer zoveel, maar ik kan het wel nog.
[00:06:55] Veerle: En wat bedoel je met dingen dan?
[00:06:58] Nathalie: Dat kan zijn, bijvoorbeeld vroeger in het begin, want nu woon ik alleen, in het begin dat ik daar woonde, heette ik mijn gras af, achter, voor, opzij, in één trek. Nu vertel ik dat over twee dagen. Want ik merk dat mijn lichaam dat niet meer aan kan.
[00:07:15] Skye: Maar jouw been is dan eigenlijk jouw graadmeter van hoever je in het rood aan het gaan bent?
[00:07:23] Nathalie: Ja, voor een stuk wel.
Maar ook mijn vermoeidheid. Maar mijn vermoeidheid is eigenlijk van het eerste moment mijn grootste probleem, zeg maar, geweest. Maar daar ga ik heel vaak mee over mijn grenzen. En dat moet ik mij bekopen.
[00:07:44] Skye: En wat is de reden dat je daar zo vaak over je grenzen gaat?
[00:07:48] Nathalie: Dat ik niet wil toegeven. Toegeven dat je... Aan mezelf.
[00:07:52] Skye: Dat je moe bent?
[00:07:53] Nathalie: Dat ik moe ben en dat ik dingen minder goed kan of niet kan.
[00:08:00] Skye: Heb je een stuk vrede, dat klinkt misschien raar, maar een stuk berusting in het feit dat je MS hebt?
[00:08:10] Nathalie: Dat begint te komen. Na 22 jaar begint dat te komen. Eigenlijk had het al eerder moeten komen, maar ik ben een veel te koppige op dat vlak. Ik wil niet toegeven dat ik dingen hulp moet vragen, of niet meer kan, of moeilijker kan. Dus ja, nu begint het, nu met ouder worden, meer na te denken.
[00:08:34] Veerle: Verstand komt met de jaren, zeggen ze.
[00:08:36] Nathalie: Ja, ik hoop wel dat het er nu is, inderdaad. Dus ja, sommige momenten geef ik grapper toe. En dan weet ik van Nathalie, ga niet over je grens. Je bekoopt het je twee dagen.
[00:08:52] Skye: Zijn er dingen... Allee, je vertelt van dat je... Hier is iemand in de stoel, die karakter.
Je vertelt een aantal keren ook dat je over de grenzen gaat en dergelijke meer, maar heb jij iets ontwikkeld voor jezelf of routines opgebouwd dat je zegt van op deze manier kan ik de dag beter doorkomen of is het gewoon van niet teveel te doen?
[00:09:22] Nathalie: Echt te luisteren naar je lichaam. Want je lichaam kan mooi heel goed zijn, maar een uur later kan je steeds kapot zijn. Je weet dat niet op voorhand. Maar ik heb geleerd om meer te luisteren naar mezelf.
[00:09:39] Veerle: Ik heb ook een vraag.
MS ziet je in uw toestand eigenlijk niet?
[00:09:46] Nathalie: Klopt.
[00:09:48] Veerle: Hoe reageren andere mensen daarop? Want ik heb gezien dat je een kaart voor invaliditeit hebt. Ja, een parkeerkaart. Als mensen u dan uit de auto zien stappen, zien ze eigenlijk niks aan u. Heb je daar ook reacties op gekregen?
[00:10:06] Nathalie: Ja.
Ik heb eigenlijk van in het begin daar reacties op gekregen, zowel van gewoon personen als van politie, dat zij controle doen, omdat ze denken dat het een kaart van mama of papa is. En ze verschieten dan wel als zij zien dat het van hun eigen is. En dat klopt, inderdaad. Als ik uit de auto stap en ik ben niet vermoeid, zie je niks aan mij. Maar als ik een tijd heb gewandeld, Zie je aan mijn linkerbeen dat hij soms sleept of mijn voet niet goed afvalt. Maar je krijgt inderdaad wel boze gezichten als ze komen kijken of hij een kaart heeft leeggemaakt. Dus een soort controle. En in het begin maakte ik mij daar al kwaad om. En nu heb ik zoiets van, als ze het willen weten, dan moeten ze maar komen vragen. En ik toon gewoon de kaart.
Geleerd. Ik heb zoiets, ik heb ze.
Dus niet voor niks. Ik had het liever ook niet gehad, of ze niet nodig gehad. En ik heb ook, als er mensen zijn die in een rolstoel zitten, dat ik eigenlijk mijn parkeerplaats afgeef aan hen. Omdat ik kan nog, en zij kunnen minder. Ze willen ook die dingen doen. Geef hen de kans en ik doe het wel op mijn gemak.
[00:11:40] Veerle: Hoe zit het dan met relaties, vriendschapsrelaties, relaties van mannen en vrouwen? Tegenwoordig weet je het allemaal niet. Hoe reageren die mensen daar dan op? Hoe zeg jij...
[00:11:56] Skye: Misschien kunnen we best beginnen met vrienden, omgeving.
Hoe hebben die daarop gereageerd? Ik zou nog een stap terug willen gaan. Ik zou willen vragen... Jij hebt een diagnose gekregen op 23-jarige leeftijd. Ik denk, je staat aan het begin van jouw leven. Je bent op de hoge school. Je levert je leven voor je uit en dan krijg je die diagnose. Dan is mijn vraag altijd zoiets van...
Hoe heeft dat je kijk op je leven beïnvloed?
[00:12:29] Nathalie: Op dat moment had ik een vaste relatie. En hij kon... Ja, oké, we weten het. Hij wou er niet over praten. Dus ik moest er met andere mensen over hebben. Hij heeft dan ook meegemaakt dat ik die zware opstoot heb gedaan. Toen waren wij net uit elkaar.
En toen is ze mij wel komen bezoeken, terwijl het er even over gaat.
[00:13:01] Skye: Wat hield die zware opstoot dan in?
[00:13:04] Nathalie: Dat is dat ik links volledig verlamd was. Eigenlijk op een paar uur tijd. Dus moois opgestaan, niet goed gevoeld, naar de huisarts gegaan. Ah ja, je gaat je werk vandaag niet kunnen doen, maar ik wil je morgen zien voor extra onderzoeken in het ziekenhuis.
En dan heb ik het besef van, hier klopt meer niet. En eigenlijk, naarmate het uur verder en verder ging, werd ik slechter en slechter en viel het er stukken uit. Dus mijn hoofd zei, ik wil mijn linkerarm opheffen, maar het ging niet. Ik moest mijn andere hand helpen en dan ging het wel.
[00:13:46] Skye: Echt gelijk mensen die verlamd geraken, dus echt een verlammingswaarschijnlijk.
[00:13:51] Veerle: En hoe hebben mama en papa daar dan op gereageerd?
[00:13:54] Nathalie: Het probleem was dat die toen op vakantie waren. Dus ik heb dadelijk toen mijn broer opgebeld. Die is samen met mijn ex-vriend mij komen behelpen. Want ja, ik kan niks. Ik zit en ik... Allee, zitten. Hangen, zeg maar. Want ja, uw rechthouden gaat ook niet echt.
En die twee mannen hebben mij dan de nacht door geholpen. En mijn broer heeft dan naar mijn ouders gebeld dat ik een opstoot had gedaan. En die zijn halsoverkopt naar huis gekomen. Dus die waren smuisend ziekenhuis als ik dat was onderzoeken. Ik heb toen ook dadelijk een bakster aangehangen gekregen. Een soort antibiotica, een herstellingsmedicatie en al.
Dus dat was wel even een opdover. En die schrik zit er nu bij hen nog in als zij weg zijn. Dat ik een opslot doe. Maar ondertussen heb ik dus wel mijn vaste medicatie die mij heel goed helpt.
[00:15:01] Veerle: En zij blijven eigenlijk bezorgd om u? U blijft hun zorgenkind, ook al ben jij 45? Ja, klopt.
[00:15:13] Skye: Misschien zeg je dat je tussen de haakjes deed. Sorry, ik ken tussen de haakjes.
[00:15:16] Veerle: Mensen zien dat niet.
[00:15:18] Nathalie: Klopt.
[00:15:19] Veerle: Maar hoe ga je daar dan zelf mee om? Want je voelt wel dat mama en papa altijd er voor je zijn en je willen helpen. Maar zoals je daarstraks zei, ik heb ook een koppigheid in mij. Ik wil dingen ook nog zelf doen.
die ik kan doen, die zij misschien een stukje van u afnemen. Hoe reageert jij daarop of hoe gaat dat?
[00:15:51] Nathalie: Ons papa die laat mij meestal doen.
Die weten ook, als ze hulp nodig heeft, zal ze het wel vragen.
[00:15:58] Veerle: Dat doe je toch?
[00:15:59] Nathalie: Ja, zoals bij elektriciteit, dat probeer ik niet. Ik heb veel te veel schrik om eraan te hangen, dus dat gaan we echt niet doen. Maar ja, ik probeer wel dingen zelf te doen of wel samen met hem.
Als mama, dat is een andere zaak, die is en zal altijd heel erg bezorgd zijn.
[00:16:23] Veerle: Ik denk dat alle mama's dat wel zijn. Hoe gaat het weer? Kleine kinderen, kleine zorgen, grote kinderen, grote zorgen.
[00:16:31] Skye: Daar kun jij ook van meepraten. Om dat vlak wel. En hoe uitzicht dat? Laat ik het eventjes overbezorgd noemen.
[00:16:42] Nathalie: Het is een soort van overbezorgd, want ze wil dan niet dat ik te veel alleen ben als ik weg ben met de auto, dat ik iets laat weten als ik bij die mensen ben of als ik ergens naartoe ga.
[00:16:56] Skye: Jij weet dat die bezorgdheid puur te maken heeft met jouw MS?
[00:17:04] Nathalie: Nee, niet alleen.
[00:17:04] Skye: Sowieso.
[00:17:06] Veerle: Wij doen dat ook.
[00:17:09] Skye: Omdat je de dag voor vandaag in het verkeer niet zeker bent of men veilig aankomt.
[00:17:14] Nathalie: Ik heb mijn eigen verleden week nog op de trap. Ik heb een soort van...
Plustochter van 18 en ik was met haar koffie gaan drinken en ik zeg, stuur mij een bericht als je thuis bent. Kan wel auto rijden hè. Ik zeg, maar dat bedoel ik niet. Ik zeg, iets aan de hand krijgen of platte band en eigens staan alleen.
Ik zeg, eender wat, stuur mij gewoon. Als je thuis bent, dan ben ik gerust. En toen ben ik gaan denken, ola, nu ben ik juist als mama.
[00:17:51] Veerle: Ja, dat is dat moederinstinct zo'n beetje.
[00:17:54] Nathalie: Ja, en dan denk ik, het is mijn eigen dochter, niet? En toch zit dat bij mij erin.
Want ja, ik heb zelf geen kinderen, dat hebben ze mij ook afgeraden, omdat ik toen die zware opstoot zo rap heb gehad. Dus eigenlijk heb ik die droom aan de kant moeten zetten.
In dat moment was dat heel moeilijk.
[00:18:18] Skye: Je haalt het nu aan van mijn droom aan de kant moeten zetten, maar ik kan me voorstellen dat je een heel deel dromen misschien al aan de kant hebt moeten zetten, die je misschien als klein meisje wilde verwezenlijken.
[00:18:31] Nathalie: Ja, onder andere dan mijn kloostochter, dat ik niet zelf kinderen heb. Dat ik nu een gelijkvloerse woonst heb. Oké, dat is groot genoeg, want ik ben momenteel maar alleen, daar gaat het niet om. Maar ja, mijn studierichting heb ik moeten stopzetten.
[00:18:57] Skye: Welke studierichting was dat?
[00:18:59] Nathalie: Ik deed in verband met gehandicapten, maar ik kon de mensen niet meer opheffen te gooien. Ik had rap evenwichtstoornissen, dus die studie heb ik moeten stopzetten.
[00:19:11] Veerle: Dat zijn dus eigenlijk kenmerken van de MS. Evenwichtstoornissen, gewichts- of krachtverlies.
[00:19:18] Nathalie: Ja, meestal horen die er wel bij. Ook last van de ogen en veel ontstekingen. Dat zijn de belangrijkste die veel mensen met de mens hebben. Natuurlijk, iedere mens.
[00:19:33] Skye: Maar heb jij die dan ook? Last van je ogen?
[00:19:36] Nathalie: Last van mijn ogen heb ik niet. Vluchtontstekingen heb ik wel. Maar ik heb eigenlijk nooit last van mijn ogen gehad.
[00:19:45] Skye: Laat ons hopen dat dat zo blijft. Jij zegt zelf dat je een RRMS hebt, dus met ups en downs. Dus we hopen dat dat niet op latere leeftijd komt.
[00:19:58] Nathalie: Nee, dat kan wel. Ik moet elk jaar een scan van mijn hoofd laten nemen. Daar zien zij witte vlekken op. En die scan wordt dan vergeleken met de vorige.
Dan bekijken zij of het nieuwe vlekken groter zijn. Dus dan wijst dat ook op nieuw producten.
productiviteit, zeg maar. Dus dat er kans is dat er een opstoot is geweest of aan het groeien is. Zo hebben ze nu ook een half jaar geleden een scan genomen van mijn hoofd. Daar was iets op te zien, maar dat was niet duidelijk genoeg. Dus dan hebben ze een scan genomen van mijn ruggenmarg.
Daar hebben ze nu wel een vlek op gezien en nu ben ik ondertussen naar Melsburg moeten gaan om te bespreken en nu zijn we aan het overwegen voor andere medicatie. Dus iets sterker, omdat ik mijn medicatie al tien jaar neem, want dat is mijn tweede soort. Dus ja, dat eigenlijk mijn medicatie vervolgens nog verder kan afremmen of volledig stoppen gaat nooit. Maar dat je stabiel blijft.
[00:21:17] Skye: MS is een ziekte die, als je die hebt, dan heb je die voor het leven eigenlijk.
[00:21:23] Nathalie: Het is geen genezing mogelijk, om zo te zeggen. Nee, geen genezing mogelijk.
[00:21:27] Veerle: Maar het is ook geen dodelijke ziekte.
[00:21:29] Nathalie: Nee, nee. Je kan er niet aan doodgaan. Het is niet like ALS.
[00:21:36] Speaker B: Maar je kan wel, als ik jouw verhaal tot nu toe beluisterd heb, je kan wel serieuze opstoten krijgen met eventueel epilepsie aanvallen enzo denk ik. Of als je zegt, ik heb daar eens gehad dat het een hele verlamming is, dat al die medicatie niet meer werkt, dan kan dat terugkomen.
[00:21:54] Nathalie: Nu, die verlamming heb ik gehad voordat ik medicatie nam. Dus aan de hand van die verlamming hebben ze gezegd, oké, wij moeten dadelijk starten met de eerste lijns medicatie. En dat was oorspronkelijk bij mij drie keer per week een spuit. Maar dat hebben we dan na tien jaar op mijn verzoek stopgezet en nu heb ik een pilvorm medicatie gehad, iets straffer ook.
En dan was het moois en s'avonds.
[00:22:26] Skye: Is dat medicatie die ook werkt op andere systemen van jouw lichaam? Ik bedoel daarmee wat rapper moe en dergelijke. Zijn dat zulke medicaties? Moet ik me dat daarbij voorstellen? Of is medicatie dat op het zenuwstelsel werkt?
[00:22:42] Nathalie: Het waaikt dus echt op uw zenuwen. Ik heb wel... Ja, natuurlijk.
[00:22:48] Veerle: Het waaikt op uw zenuwen, ja.
[00:22:51] Nathalie: Nee, maar je kunt er thuis wel bijwerkingen van krijgen. Dus je kunt gewichtstoename hebben, je kunt flushen krijgen. Flushen, ja. Flushen is dat uw...
Voorbeeld, ik heb het nu zelden nog, omdat mijn lichaam ondertussen gewend is aan deze spullen, Maar dat is gewoon na een uur, denk ik, dat het ongeveer is. Dan wordt je gezicht heel rood en je nek... Je krijgt het heel warm.
[00:23:23] Veerle: Zo gelijk van puurkes.
[00:23:24] Speaker A: Ja. En het begint te jukken. Maar het ding is dan ervan af te blijven, niet te krabben, want dan ben je vertrokken voor de rest van de dag.
[00:23:34] Skye: Oké. En dat is iets wat...
[00:23:36] Nathalie: Dat trekt zelf terug.
[00:23:37] Skye: Ja, maar als je zegt van de rest van de dag, dus als medicatie je morgens moet innemen, dus als je die flushes krijgt, dan is dat al vrij snel na het innemen.
[00:23:47] Nathalie: Maximaal een uur. Maar ik zei het, ik heb... Tot nu toe. Tot nu toe er soms last van en soms niet. Soms ook dat het niet lukt, maar dat ik het opeens heel warm heb en heel rood zie.
Dat ze soms zeggen, is alles oké?
[00:24:03] Veerle: Het ziet er al twee wijntjes uit.
[00:24:05] Nathalie: Ja, dat denken sommige mensen soms wel, ja, als ze mij dan zo zien. Nu, het is niet alleen die medicatie die ik neem. Met verloop van de jaren heb ik ook tegen zenuwpijnen gekregen.
Die is ondertussen ook al verhoogd. S'avonds heb ik ook, voordat ik ga slapen, een soort medicatie tegen gevrechtspijnen.
Ook om mijn zenuwen even rust te geven ook. Dus dat die niet constant bewegen. Maar ze hebben bij mij een paar jaar geleden testen gedaan en blijkbaar als u, ieder ander mens, in een rusttoestand, zijn het geheel zen en uw zenuwen zijn rustig. Bij mij dus niet. Die blijven constant marcheren.
[00:25:01] Skye: Dus kan jij dan ook echt tot rust komen? Alleen met medicatie dan?
[00:25:08] Nathalie: Nee, niet door medicatie.
[00:25:11] Skye: Door wat dan wel?
[00:25:12] Nathalie: Door mediteren, door naar een infrarood sauna te gaan. Dan ben ik heel op mijn gemak en dan kan ik heel rustig worden.
Nu het bij de kinderzest ook al is, dat zij een soort relaxatie op mij uitvoert, of limfen doet, en dan kan ik mij rustiger maken. Nu dat is ook na verlang van tijd, dat ik dat heb geleerd. In het begin kon ik dat niet. Dan was het, is het nog niet gedaan, ik heb nog veel te doen. En dan zei ze gaan tanken.
[00:25:48] Skye: Ja, maar het is ook natuurlijk, zoals je zegt, met het ouder worden, krijg je ook wat meer ervaring natuurlijk in die zaken. Want je zei daar straks al, de rugschool heeft dat te maken, heeft dat rechts met die MS te maken, dat je daar naartoe gaat, of is dat zo meer een zijafleiding daarvan?
[00:26:05] Nathalie Ja, langs de ene kant is het voor mijn rugspieren, omdat die constant werken, zijn die spieren eigenlijk niet stevig genoeg, dus voor diep te blijven versterken.
Maar ik heb ook een rugoperatie gehad, omdat ze mijn kisten in de rug hebben gehaald. Dus daar is dan niet MS gelinkt, maar die spieren is dan wel weer MS gelinkt.
[00:26:30] Skye Ja, dat is juist. Je hebt al heel veel verteld over medicatie nemen enzo, maar moet je ook op eten leiden, op bepaalde voedingen letten voor je MS? Laat het daar eventjes over hebben.
[00:26:44] Nathalie: Sommige mensen doen dat wel. Ik heb dat geprobeerd in het begin, maar dat heeft bij mij eigenlijk geen verschil gemaakt.
[00:26:55] Skye: Je zegt sommige mensen, want ik wil ook even de luisteraars laten weten, wij proberen altijd vanuit jouw ervaring te spreken en niet zo in het algemeen, maar als je zegt van ik heb dat geprobeerd, wat heb je dan geprobeerd rond voeding?
[00:27:07] Nathalie: Echt een soort dieet te volgen.
[00:27:10] Skye: Maar mocht je dan niet eten?
[00:27:13] Nathalie: Ja, mijn probleem was omdat ik heel spastische darmen heb. Alles wat goed was voor mijn MS, was niet goed voor mijn darmen.
[00:27:22] Skye: Dus je moest dan eigenlijk kiezen tussen.
[00:27:24] Nathalie: De cholera en de pest? Ja. Ik heb nu dat ik heel veel let op het eten rond mijn darmen.
Af en toe zondig ik ook, zoals iedereen wel eens in iets doet. En dan kan het wel minder goed voor mijn MS zijn. Nu, ik heb ook geleerd...
[00:27:44] Skye: Maar kan je zoiets specifiek aantonen wat niet goed is voor je MS, wat je dan zou eten?
[00:27:50] Nathalie: Het hangt ook van persoon tot persoon af.
[00:27:52] Skye Maar voor jou?
[00:27:53] Nathalie: Voor mij is het niet goed om veel tomaten te eten. Omdat dat veel ontstekingen opwerkt.
[00:28:01] Skye: Ja, daar kun je artritis en zo ook van krijgen.
[00:28:04] Nathalie: Maar ik eten het toch, hoor. Maar met maten. Niet meer elke dag. En niet een ganse tomaat.
[00:28:15] Skye: Straks heb ik veel even onderbroken toen ze begon te vertellen dat er relaties en dergelijke meer dan vriendschappen zijn. We hebben een beetje gehoord over je ouders, je mam en je papa, die daar weer om gegaan zijn. Maar ik kan me voorstellen dat het niet simpel is als je zowel vrienden krijgt als eventueel een relatie.
Dat je daar een paar minuten moet tegen zeggen van, kijk, ik heb een mes. Want als we dat eventjes vergelijken met mij, ik heb een been dat niet kan geplooid worden. Mensen zien mij van kilometers al zien dat er iets mis is.
Als ze mij zien aankomen en als ze mij zien zetten, zien ze dat natuurlijk niet. Maar bij jou kan ik me voorstellen dat, als je dat moet gaan vertellen, dat mensen zo heel verwonderd kijken, van alleen nu. We zien toch niets aan jou? Want dat wordt vaak gezegd. Hoe pak jij dat aan, van dat soort dingen?
[00:29:09] Nathalie: In het begin had ik zoiets van, dat is van mij. Niemand moet dat weten.
Maar, uw beste vrienden, die hebben heel de periode meegemaakt. Dus die weten van wat ik heb meegemaakt, tijdens die zware opstoot vooral, dus die weten van waar dat komt. Ik moet zeggen, toen had ik een heel goeie kamerad, die is mij zelfs bij mijn ouders toen komen halen en gezegd van, wij gaan uiteten. Ik zeg, nee, wij gaan niet uiteten.
En toen heeft hij mij gevraagd waarom niet. Ik zei, ik wil niet dat de mensen mij zo zien. Ik zeg, de eerste, ik ga met een kruk of wel in mijn rolstoel. Ik zeg, en de tweede, ik kan mijn één hand niet te goed gebruiken, dus ik kan mijn vlees niet snijden. En vlees naar mijn mond en te gaan trekken, lijkt de oermensen, dat gingen we ook niet doen op restaurant.
En toen heeft hij gezegd, jij gaat mee en het interesseert mij niet hoe het eruit ziet. En ik snij uw vlees. En daar ben ik hem wel dankbaar voor. En ik heb ook altijd met vrienden die ik nieuw leer kennen, of een mogelijke vaste vriend, dadelijk in het begin gezegd van, ik heb een mes, dat is wat ik heb meegemaakt.
vragen, stel ze, praat erover, maar krop het niet op en verwijp mij die dingen niet gewetend op voorhand.
[00:30:50] Veerle: Dat je bepaalde dingen niet kunt doen, dat ze eigenlijk een verwachtingspatroon hebben dat je niet kunt invullen eigenlijk.
[00:30:57] Skye: Dan is mijn vraag als ik jou hoor zeggen, Verel, van bepaalde dingen niet kan doen, wat kan je dan niet doen?
[00:31:03] Nathalie: Ik kan niet springen, ik kan niet meer echt lopen, Klimmen is moeilijker, omwille van mijn been dan vooral, want ik heb nu wel terug kracht in mijn armen gekregen.
Voor de rest kan ik dingen wel doen.
Maar soms moeilijker of duurt het langer.
[00:31:27] Veerle: Op uw eigen tempo?
[00:31:28] Nathalie Ja, bijvoorbeeld ook als ik ga wandelen. Er is een tijd geweest dat ik maar een halve kilometer kon wandelen, dat ik iemand moest inhaken of met wandelstok. Nu op het moment zit ik terug aan bijna drie kilometer, maar op mijn tempo en liefst op een vlakke ondergrond.
[00:31:50] Skye: Ja, dat neem ik aan.
Misschien een hele stoute vraag, maar zijn er ook mensen die omwille van jouw MS, ook het contact verbroken hebben?
[00:32:03] Nathalie: Niet zozeer rechtstreeks, maar je merkt het wel dat er mensen zijn die zeggen, dat is geen probleem en ik zorg voor u en dat zijn dingen, dat hoort bij u. Maar nadien krijg je het wel te horen dat het wel een oorzaak of een gevoel was, dat ze te veel rekening met mij moesten houden.
[00:32:25] Skye: Mensen kunnen niet op voorhand goed inschatten van wat...
Wat de impact daarvan is natuurlijk.
[00:32:33] Nathalie: Ja, want dus ook als je een relatie hebt. Ik alleen leef niet met een mes. Het is ook mijn partner die daar een stuk mee moet leven.
[00:32:43] Skye: En een uitbreiding in jouw gezin en jouw familie, een stukje ook natuurlijk. Want als je zegt, ik kan niet meer zoveel, niet meer zo lang, zo ver. Ja, als zij dan dingen wil organiseren en ze willen met jou rekening houden, dan moeten ze daar eigenlijk voor een stuk ook rondbouwen en alles.
[00:32:57] Nathalie: Ja, dat klopt.
[00:33:01] Skye: Zijn er momenten of ervaringen geweest die jij zelf hebt gehad, waar je hoop hebt kunnen uitputten, zodat je zegt, dat zijn dingen die mij voldoening geven om verder te gaan?
[00:33:16] Nathalie: Dat ik niet blijf stilzitten, bedoel je? Ja.
gewoon door naar Melsbroek te gaan. Tachtig procent van de mensen die je daar ziet, gaat met hulpmiddelen, rolstoelen. En ik heb van het moment dat ik daar kwam, was ook in mijn rolstoel, en heb ik gezegd nee.
Dit niet heel mijn leven. En mijn ding is ook geweest van het moment dat ik mijn zware opstoot heb gehad. Mijn broer ging trouwen een paar maanden later en hij wou zijn trouw uitstellen. Ik heb toen gezegd dat doe jij niet. Ja, maar dat is voor u makkelijker. Ik zeg nee, doe jij niet.
Was nu nog koppiger dan nu. En ik had een kinesist, die kwam zeven dagen op zeven naar thuis. Die pushte mij een uur en een stuk, heeft mij bloed, zweet en tranen gekost. En ik heb gezegd, ik zal op je trouw staan met krukken.
Ik was getuige in het gemeentehuis. Ik ben naar daar gegaan in mijn rolstoel, want dat was te voet. Ik ben met één kruk binnen gegaan. Binnen dan met twee krukken gegaan, om toch mijn stevigheid te houden.
En de week nadien moest ik lezen in de mis en was het feest, want toen was mijn onkel getuige. Ik stond in de kerk met één kruk. Op het feest, een lange dag, veel vermoeidheid extra, heb ik wel in mijn rolstoel gezeten.
[00:34:58] Skye: Je hebt je doelstelling al bereikt daarvan.
Op jouw trouw wil ik er staan, al is met een kruk of twee krukken, en niet in die rolstoelen zitten.
[00:35:08] Nathalie: Dus dat heeft me eigenlijk wel een stuk geholpen om het niet op te geven. En dat heb ik nu nog.
[00:35:16] Skye: Maar die koppigheid, ik denk dat die...
Ik durf daar eerlijk in zijn zit bij mij ook erin, met het feit dat ik met mijn been altijd gesukkeld heb, dat je die koppigheid dan op een bepaald moment zegt van, ik zal en moet dit kunnen. En dan ben je voor sommige mensen te koppig, maar langs de andere kant is het ook van, ik wil...
Het is net zoals jij vertelt, als ik mensen in een rolstoel zie, dan zeg ik bij mijn eigen altijd, het kan nog altijd erger dan wat ik heb. Dat is wat ik van jou een beetje hoor, dat jij ook zo'n beetje bekijkt.
[00:35:51] Veerle: Nathalie, een vraagje. Blinde mensen hebben een Braille Liga. Is er voor MS ook zoiets?
[00:35:59] Nathalie: Ja, wij hebben een MS Liga. Daar zitten eigenlijk maatschappelijk wijksters in. Je kunt je inschrijven, dan krijg je een pasje, waardoor je op bepaalde dingen een korting krijgt. Dat is niet veel. Een euro, maar het is een euro uitgespaard, denk ik dan. Zij helpen nu ook met papieren invullen. Nu, in het begin wou ik daar niks van weten. Ik geef dat heel eerlijk toe, want ik wou eigenlijk ook mijn ziekte niet aanvaarden.
Nu ben ik daar meer mee bezig, want ik heb zelfs een afspraak in maart met MS Liga om bepaalde dingen aan te vragen. Ik heb nu ook na een jaar eindelijk een hulpmiddel aangevraagd voor mijn voet.
Dat is een soort ijzer, dat zorgt dat mijn voet terug omhoog gaat, dus dat die beter wordt afgerold en ik niet elke keer struikel of ergens tegenaan loop ofzo.
Nu, voor mij was dat altijd zoiets van, ik wil geen hulpmiddel, ik wil het zelf kunnen. Nu heb ik zoiets van, kijk, ik kan het, minder goed, er zijn hulpmiddelen, gebruik ze ook.
Dan heb je eigenlijk nog je eigen leven.
[00:37:27] Veerle: Je zelfstandigheid heb je nog voor een stuk.
[00:37:29] Nathalie: Ja, want ik heb altijd gezegd, neem mij mijn auto niet af, want dan hoeft niks meer. Dat is sowieso al voor iedere persoon. Maar voor ons is dat nog zeker belangrijk, omdat wij de voet minder goed kunnen. De meeste, ik zeg niet iedereen.
Maar ja, dat doet veel. En ook luister naar je lichaam en zorg dat je een goede kinderzest hebt die iets weet van MS en je pusht, ook al heb je een slechte dag.
[00:38:07] Skye: Lidmaatschap van de MS Legio, is dat gratis?
[00:38:12] Nathalie: Dat is gratis.
Ik betaal 30 euro per jaar en wij krijgen om de drie maanden een boekje.
In dat boekje staat wat info. Het staat ook rond de studies die momenteel bezig zijn. Er komt drie keer per jaar WOMS-info bij.
Dat is dan meer technisch, dus dat gaat echt over de onderzoeken, welke dat er gedaan zijn, welke dat er bezig zijn, wat ze hebben gevonden al ondertussen. Maar gewoon het ander boekje, dat komt elke maand.
[00:38:50] Skye: Heb je nog, als je nu zegt dat je een boekje krijgt met de technische uitlegging, heb je nog bepaalde hoop over onderzoek van een MS of wat er nog verandert in de zorg voor MS? Zijn dat dingen waarvan je zegt, ik hoop dat ze dat nog gaan vinden of kunnen doen?
[00:39:09] Nathalie: Het is een beetje grappig dat je daarover begint.
Want ik ben woensdagnamiddag in Diepenbeek geweest rond iemand haar eindstudie ging over MS en daar ging ook een onderwerp rond een nieuwe tool wat ze wilden starten. Was het dus dat wij daar ons mening moesten over geven. Nu, dat is ook iets toekomstgericht. Dus dat is niet iets wat vandaag op de markt komt.
Maar zij wilden dan wel het inzicht van mensen met MS horen. Nu, hoop. Ik moet gewoon mijn eigen blijven verzorgen.
[00:39:52] Veerle: En je leeft van dag tot dag. Carpe diem, zeggen ze.
[00:39:57] Nathalie: Ja, en profiteren.
[00:39:59] Skye: Maar ik kan me toch voorstellen dat je ook bepaalde dromen of doelen nog hebt in je leven. Allee, je bent toch nog niet zo oud.
[00:40:07] Nathalie: De fleur van aan je vladder. Die grijze haren, die moet je niet bekijken. Nee, nee. Ik heb inderdaad nog wel dromen. Dus dat is vooral een goede, definitieve, vaste vriend vinden die mij neemt zoals ik ben, met mijn ziekte, die me erin steunt.
Maar ook nog veel reizen.
Verschillende jaren mijn reizen aan de kant geschoven en nu heb ik zoiets als is het maar een citytrip of twee dagen Amsterdam. Gewoon doen, als het gaat.
[00:40:45] Skye: Vandaag nog gehoord, in Amsterdam blijf je beter weg, want daar zitten veel te veel toeristen. Heb je dan ook zo'n soort van wishlist van, dat zijn de steden of de plaatsen waar ik nog naartoe wil gaan?
[00:40:59] Nathalie: Er zijn er een paar, ja. Ik heb dus inderdaad thuis zo'n lijstje legen. Mogen wij die weten? Ja, als je dat graag wilt.
Italië wil ik sowieso doen.
[00:41:09] Skye: Maar specifiek is het in Italië of heel Italië?
[00:41:13] Nathalie: Vooral Roma en de pizzatoren wil ik ooit naartoe geweest zijn.
De Toren van Pisa. Ja, ik wil ooit nog eens terug naar Porto. Daar ben ik al ooit geweest, maar als klein kind. Jaaa, Griekenland.
[00:41:32] Skye: Je noemt nu al een aantal landen op die nogal zuiders zijn. Heeft dat misschien ook met de MS.
[00:41:38] Nathalie: Met mijn MS, niet voor iedereen hetzelfde.
[00:41:43] Skye Oké, maar voor jouw MS is het een warm klimaat.
[00:41:46] Nathalie: Warm en zalig.
[00:41:47] Veerle: Dat is ontspannend, de spieren. Hallo.
[00:41:50] Nathalie: Ik weet dat jij dat ook wilt.
[00:41:51] Skye: Velen, maar het is wat Nathalie zegt, het is niet voor iedereen.
[00:41:55] Veerle: Ik weet het.
[00:41:55] Skye: Maar voor Nathalie wel.
[00:41:57] Nathalie: Ja, nu ook geen 35 graden, maar 25.
[00:42:01] Skye: Belgisch weer is niet zo goed.
[00:42:03] Nathalie: Nee. Eigenlijk zou ik nu moeten gaan overwinteren. Maar mijn portemonnee laat dat niet toe.
[00:42:15] Skye: Is er iets waarvan je zegt, in dit gesprek heb ik nog dat of dat niet aan bod gebracht, of dat wil ik zeker nog aan bod brengen, want de mensen thuis kunnen dat niet zien, maar je zit hier met een uitgebreid arsenaal van voorbereidingspapieren.
[00:42:32] Nathalie: Ja, ik had gewoon een paar dingen opgeschreven wat ik zeker moest zeggen. Ik heb gewoon zoiets van, als je iemand ziet met eender wat, daarom MS gelinkt, bekijk de mensen niet. Als je iets wilt weten, pak alles bij je en ga het hen gewoon vragen.
[00:42:55] Skye: Dat is hetgeen wat we vorige keer ook een beetje gezegd hebben in de vorige aflevering, toen het over transgenderismen ging. Als je vragen hebt, stel ze aan de mens zelf. Mensen gaan er gelukkiger van zijn en rapper ook antwoorden dan als je ze nablijft kijken.
[00:43:13] Veerle: En ik denk ook een beter inzicht. Ze hebben in die situatie van de persoon die ge zijt met die beperking, zal ik dan zeggen.
[00:43:24] Skye: Veel heb jij nog. Zijn er dingen waarvan jij zegt, die vraag wil ik nog zeker stellen, want dat is iets..... wat de luisteraars van ons verwachten.
[00:43:36] Veerle: Zou het niet beter zijn als de luisteraar zelf vragen heeft om die dan te stellen in onze, hoe heet het weer, keynote?
[00:43:47] Skye: Je gaat weer de show notes opzoeken.
[00:43:48] Veerle: Dat was het.
[00:43:49] Skye: De keynote is anders. De show notes, ik zou zeggen dat ze gewoon een mailtje sturen. Dan sturen de mailtjes naar Nathalie door.
Op die manier. Nu, voor alle duidelijkheid, wij gaan ook een beetje reclame op Facebook maken en we gaan daar Nathalie in taggen, zodat mensen, als ze dat willen, Nathalie rechtstreeks op Facebook kunnen een vraag stellen.
[00:44:10] Veerle: Geen slecht idee.
[00:44:11] Skye: Goed. Nathalie, ik wil je van harte danken voor je openheid om hier over dit onderwerp te Ik hoop dat het een beetje meegevallen is, dit gesprek. En we gaan afsluiten zoals we dat altijd doen, met een liedje dat we gemaakt hebben dat een beetje rond jou en jouw MS gaat. En dat we hopen dat het misschien ook een steun is voor heel wat mensen.
[00:44:32] Nathalie: Ik wil jullie vooral bedanken dat ik hier vandaag aanwezig mocht zijn. En ik zou gewoon iedereen willen zeggen die iets mankeert. Geef niet op, blijf vechten. En profiteer van het leven.
[00:44:45] Skye: Met die woorden gaan we afsluiten. Dank je wel.
[00:44:47] Nathalie: Dank je.
Liedje: "Sterk in de storm" - VeS Songworks
Je hoorde ooit de woorden, ze kwamen hard aan,
Een storm in je leven, jouw weg om te gaan.
Maar in elke stap, hoe zwaar het ook lijkt,
Vind je kracht in jezelf, die altijd blijft.
Sterk in de storm, al waait er een orkaan,
Je staat stevig in het leven, blijft rechtop staan.
Met liefde en hoop, soms is het klein maar oprecht,
Jouw licht blijft altijd branden, zelfs in dagen van strijd.
Soms lijkt het een strijd die je nooit had gewild,
Maar je bouwt aan een toekomst, laag na laag weer gevuld.
Met een glimlach van vrienden, een hand die je houdt,
Vind je moed in momenten, die niemand je onthoudt.
Sterk in de storm, al waait er een orkaan,
Je staat stevig in het leven, blijft rechtop staan.
Met liefde en hoop, soms is het klein maar oprecht,
Jouw licht blijft altijd branden, zelfs in dagen van strijd.
En al zie je geen einde, de weg is niet recht,
We lopen met je mee, houden jouw hand echt.
De kracht zit in jou, en in alles wat je doet,
Een leven dat schittert, met veel hoop en moed.
Sterk in de storm, al waait er een orkaan,
Je staat stevig in het leven, blijft rechtop staan.
Met liefde en hoop, soms is het klein maar oprecht,
Jouw licht blijft altijd branden, zelfs in dagen van strijd.
Jouw licht blijft branden, een baken van tijd,
Sterk in de storm, een bron van kracht en wijsheid.
